Léo et la maladie
Léo est atteint de la Sclérose Tubéreuse de Bourneville depuis sa naissance et pour toute sa vie.
La maladie
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La Sclérose Tubéreuse de Bourneville (STB) est une maladie génétique caractérisée par le développement de tumeurs bénignes qui peuvent toucher la peau, le cerveau et les reins , les yeux, le cœur, les dents et les poumons.
Il existe une grande diversité des manifestations de la maladie avec une évolution très variable d’une personne à l’autre. Les formes peuvent être pratiquement inapparentes (se réduisant à l'atteinte de la peau) comme plus sévères (touchant le cerveau, les reins ou les poumons).
Chez Léo les tumeurs sont principalement situées dans le cerveau. Elles lui créent de l'épilepsie qui est dite « partielle » ou « focale » ce qui veut dire que l'hyperactivité électrique ne touche qu'une zone localisée du cerveau.
Cela n'empêche pas Léo de faire des crises généralisées qui nécessitent une prise en charge par les urgences et parfois une hospitalisation allant de 48h à 1 mois..
L'épilepsie de Léo est "pharmacorésistante", ce qui veut dire que malgré les traitements, les crises persistent.
Léo
Léo est un petit garçon né en 2015 qui partage son temps entre l'école, l'hôpital, le centre de rééducation du cerveau Brainmoove et la maison familiale.
C'est à l'âge de 4 mois et demi que le diagnostic est posé suite à la détection d'un syndrome de West : Léo est atteint d'une Sclérose Tubéreuse de Bourneville, maladie, rare, grave et incurable.
Les symptômes dont souffre Léo sont les suivants :
- troubles du langage
- troubles du comportement (surtout en période de changement de traitement ou de grande fatigue),
- troubles de l'attention (qui nécessite la présence permanente d'une AVS à l'école)
- stress, angoisse
- épilepsie pharmacorésistante
Ce qui nous pose le plus de problème au quotidien, c'est son épilepsie et les effets secondaires des traitements
L'impact de la maladie sur notre vie
association enfant malade
dons association enfant
association Léo MARCHAND
Sclérose Tubéreuse de Bourneville
Association Léo Saint-Domineuc
Cap'tain Léo
Nous dormons avec Léo, dans sa chambre, une nuit papa, une nuit maman. Nous devons en effet le surveiller jour et nuit pour vérifier l'évolution des crises (afin de pouvoir adapter les traitements) mais surtout pour agir s'il fait une crise généralisée, de laquelle sans notre intervention avec un traitement spécifique, il ne reviendrait pas...
Nous vivons donc dans la fatigue et le stress quotidien que nous nous efforçons de mettre de côté pour essayer de vivre "normalement".
Lors de crises généralisées les pompiers de Tinténiac nous emmènent à l'hôpital sud de Rennes.
A l'école, Léo a besoin d'une AESH à temps plein. Nous allons chercher Léo tous les midis pour lui éviter les bruits de la cantine auxquels il est très sensible. Nous le récupérons à 15h30 au lieu de 16h30 en raison de sa fatigabilité.
Nous avons dû nous arrêter de travailler pour gérer la prise en charge de Léo. Au début, j'ai changé de travail pour avoir un mi-temps mais bien vite j'ai dû arrêté complètement mon activité professionnelle. En effet, j'assurais seule :
- la surveillance des crises de Léo la nuit (je dormais donc les après-midi),
- le fait d'aller le récupérer à l'école lorsque la maîtresse m'appelait. En effet, Léo se sentait mal régulièrement du fait des effets secondaires des traitements,
- la conception et réalisation des repas du régime cétogène (voir onglet "les thérapies") qui prend beaucoup de temps et d'énergie,
- le fait d'aller chercher Léo à l'école le midi pour lui éviter la cantine,
- la garde de Léo certains après-midi, tous les mercredis et vacances scolaires,
- les nombreux examens et rdv médicaux (orthophoniste, dermatologue, neuropédiatre, EEG, échographie rénale, IRM, échographie du rein, orthoptiste, ophtalmo, prises de sang, rdv à la fondation Rothschild...),
- la gestion de la maison (linge, courses, ménage...),
- l'administration en lien avec la maladie (MDPH, CAF, CPAM, mutuelles...),
Sans compter toutes les hospitalisations qui nous minent (on comptabilise en 2021 plus de 2 mois et demi d'hospitalisation).
Résultat : en janvier 2020, enceinte de mon 2ème enfant (prénommé Naël), j'ai fait un burn-out.
Le papa de Léo, qui était commercial chez un constructeur de maison individuelle a commencé a être plus présent en diminuant son temps de travail. A l'arrivée du 2ème enfant, j'ai continué pendant 1 an a assurer seule "l'intendance", mais en juillet 2021, juste avant une hospitalisation, Simon a complètement arrêté de travailler pour se retrouver au chômage.
Lorsque Léo est à l'hôpital, un des parents doit rester avec lui car le personnel soignant n'est pas assez nombreux pour veiller sur lui. Il est en effet nécessaire qu'il soit à tout instant surveiller en cas de crise généralisée. Ainsi, un des parents est avec Léo à l'hôpital tandis que l'autre reste à la maison avec le petit dernier. Nous alternons les rôles tous les jours pour que chaque enfant ait son quota de papa/maman mais Naël ne vit pas bien ces périodes...
Nous, parents de Léo, sommes donc tous 2 à la recherche d'un emploi qui nous permettrait de gérer notre temps comme la maladie de Léo le décide.