Cap'tain Léo
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AMÉLIORONS LA VIE DE LÉO
Fondée en 2022, l'association CAP'TAIN LÉO récolte des fonds pour financer la prise en charge de la Sclérose Tubéreuse de Bourneville de Léo et de ses symptômes.
Léo et la maladie
Léo est atteint de la Sclérose Tubéreuse de Bourneville depuis sa naissance et pour toute sa vie.
La maladie
La Sclérose Tubéreuse de Bourneville (STB) est une maladie génétique caractérisée par le développement de tumeurs bénignes qui peuvent toucher la peau, le cerveau et les reins , les yeux, le cœur, les dents et les poumons.
Il existe une grande diversité des manifestations de la maladie avec une évolution très variable d’une personne à l’autre. Les formes peuvent être pratiquement inapparentes (se réduisant à l'atteinte de la peau) comme plus sévères (touchant le cerveau, les reins ou les poumons).
Chez Léo les tumeurs sont principalement situées dans le cerveau. Elles lui créent de l'épilepsie qui est dite « partielle » ou « focale » ce qui veut dire que l'hyperactivité électrique ne touche qu'une zone localisée du cerveau.
Cela n'empêche pas Léo de faire des crises généralisées qui nécessitent une prise en charge par les urgences et parfois une hospitalisation allant de 48h à 1 mois..
L'épilepsie de Léo est "pharmacorésistante", ce qui veut dire que malgré les traitements, les crises persistent.
Léo
Léo est un petit garçon né en 2015 qui partage son temps entre l'école, l'hôpital, le centre de rééducation du cerveau Brainmoove et la maison familiale.
C'est à l'âge de 4 mois et demi que le diagnostic est posé suite à la détection d'un syndrome de West : Léo est atteint d'une Sclérose Tubéreuse de Bourneville, maladie, rare, grave et incurable.
Les symptômes dont souffre Léo sont les suivants :
- troubles du langage
- troubles du comportement (surtout en période de changement de traitement ou de grande fatigue),
- troubles de l'attention (qui nécessite la présence permanente d'une AVS à l'école)
- stress, angoisse
- épilepsie pharmacorésistante
Ce qui nous pose le plus de problème au quotidien, c'est son épilepsie et les effets secondaires des traitements
L'impact de la maladie sur notre vie
Nous dormons avec Léo, dans sa chambre, une nuit papa, une nuit maman. Nous devons en effet le surveiller jour et nuit pour vérifier l'évolution des crises (afin de pouvoir adapter les traitements) mais surtout pour agir s'il fait une crise généralisée, de laquelle sans notre intervention avec un traitement spécifique, il ne reviendrait pas...
Nous vivons donc dans la fatigue et le stress quotidien que nous nous efforçons de mettre de côté pour essayer de vivre "normalement".
Lors de crises généralisées les pompiers de Tinténiac nous emmènent à l'hôpital sud de Rennes.
A l'école, Léo a besoin d'une AESH à temps plein. Nous allons chercher Léo tous les midis pour lui éviter les bruits de la cantine auxquels il est très sensible. Nous le récupérons à 15h30 au lieu de 16h30 en raison de sa fatigabilité.
Nous avons dû nous arrêter de travailler pour gérer la prise en charge de Léo. Au début, j'ai changé de travail pour avoir un mi-temps mais bien vite j'ai dû arrêté complètement mon activité professionnelle. En effet, j'assurais seule :
- la surveillance des crises de Léo la nuit (je dormais donc les après-midi),
- le fait d'aller le récupérer à l'école lorsque la maîtresse m'appelait. En effet, Léo se sentait mal régulièrement du fait des effets secondaires des traitements,
- la conception et réalisation des repas du régime cétogène (voir onglet "les thérapies") qui prend beaucoup de temps et d'énergie,
- le fait d'aller chercher Léo à l'école le midi pour lui éviter la cantine,
- la garde de Léo certains après-midi, tous les mercredis et vacances scolaires,
- les nombreux examens et rdv médicaux (orthophoniste, dermatologue, neuropédiatre, EEG, échographie rénale, IRM, échographie du rein, orthoptiste, ophtalmo, prises de sang, rdv à la fondation Rothschild...),
- la gestion de la maison (linge, courses, ménage...),
- l'administration en lien avec la maladie (MDPH, CAF, CPAM, mutuelles...),
Sans compter toutes les hospitalisations qui nous minent (on comptabilise en 2021 plus de 2 mois et demi d'hospitalisation).
Résultat : en janvier 2020, enceinte de mon 2ème enfant (prénommé Naël), j'ai fait un burn-out.
Le papa de Léo, qui était commercial chez un constructeur de maison individuelle a commencé a être plus présent en diminuant son temps de travail. A l'arrivée du 2ème enfant, j'ai continué pendant 1 an a assurer seule "l'intendance", mais en juillet 2021, juste avant une hospitalisation, Simon a complètement arrêté de travailler pour se retrouver au chômage.
Lorsque Léo est à l'hôpital, un des parents doit rester avec lui car le personnel soignant n'est pas assez nombreux pour veiller sur lui. Il est en effet nécessaire qu'il soit à tout instant surveiller en cas de crise généralisée. Ainsi, un des parents est avec Léo à l'hôpital tandis que l'autre reste à la maison avec le petit dernier. Nous alternons les rôles tous les jours pour que chaque enfant ait son quota de papa/maman mais Naël ne vit pas bien ces périodes...
Nous, parents de Léo, sommes donc tous 2 à la recherche d'un emploi qui nous permettrait de gérer notre temps comme la maladie de Léo le décide.
Les thérapies
La Sclérose Tubéreuse de Bourneville est à ce jour incurable même si des traitements particuliers peuvent aujourd'hui réduire quelques symptômes chez un certain nombre de patient.
En revanche, plusieurs solutions existent pour soigner l'épilepsie avec des résultats qui là encore diffèrent d'un patient à l'autre.
Médicaments antiépileptiques
Les médicaments antiépileptiques visent essentiellement à supprimer les crises. Les médicaments antiépileptiques sont souvent à l'origine d'effets indésirables dont les répercussions sur la vie de tous les jours peuvent être majeures pour le patient et sa famille : fatigue, somnolence, gain ou perte de poids, perte de mémoire, difficultés à se concentrer, dépression, perte de la coordination motrice, troubles du langage...
L’introduction d’un nouveau traitement peut s’étaler sur plusieurs semaines voire des mois et il est important de procéder de façon très lente pour arrêter un traitement en cours, même s'il n'est plus efficace, car les médicaments antiépileptiques ont des interactions entre eux.
Chirurgie du cerveau
L’intervention neurochirurgicale consiste à enlever et/ou à déconnecter la région cérébrale à l’origine des crises d’épilepsies.
Certaines interventions sont curatives et permettent une guérison dans 50 à 100% des cas. D’autres types d’interventions ne font pas disparaitre les crises totalement, mais en réduisent la fréquence.
Les jeunes patients candidats à une chirurgie de l’épilepsie doivent, au préalable, suivre un parcours d’examens qui comprend :
- l’enregistrement des crises par un Electro Encéphalogramme (EEG) avec vidéo synchronisée (durée de 48h environ)
- Une IRM cérébrale pour visualiser la lésion cérébrale
- L’enregistrement des crises par un EEG avec électrodes posées directement sur le cerveau (stéréoEEG ou sEEG) avec vidéo et une évaluation neuropsychologique (durée 10 jours environ)
Régime cétogène
Le régime cétogène est l’une des plus anciennes formes de traitement médical de l’épilepsie. En France, une hospitalisation est nécessaire pour lancer le régime cétogène, qui peut, à son démarrage, produire des effets indésirables comme par exemple de l'hypoglycémie ou des vomissements. Il est en général prescrit pour les enfants qui continuent à avoir des crises (épilepsie résistante aux médicaments) du fait des contraintes du régime : chaque ingrédient est pesé au gramme près, il n'est donc plus possible d'improviser les menus et petit à petit l'enfant est écœuré par ce qu'il mange (car extrêmement gras) ce qui implique un renouvellement régulier des menus pour maintenir le suivi du régime par l'enfant. En revanche, les résultats peuvent être très intéressants puisque chez 2/3 des patient les crises épileptiques sont au minimum réduites de moitié.
Stimulation Neuro-Fonctionnelle Chiropratique
A l'entrée au centre et tout au long du programme, une évaluation globale du patient est faite de manière à lui proposer un protocole de soin individualisé.
Ce dernier consiste en une série de stimulations physiques actives ou passives, simples ou complexes et de stimulations sensorielles spécifiques.
Le programme comprend également une approche structurelle qui prend en compte les changements du système autonome et du cerveau.
L'équipement utilisé est par exemple : GyroStim, neurofeedback SCP, vidéo-nystagmographie, EEG, métronome interactif, ...
Le stimulateur de nerf vague (SNV)
L'implantation du SNV nécessite 2h d'intervention chirurgicale. Son mécanisme d'action est encore peu connu. On croit que le SNV déstabiliserait l'activité synchrone et rythmée des cellules du cerveau ce qui réduirait le nombre de crises épileptiques.
Le SNV envoie des décharges électriques vers le cerveau selon un programme défini (intensité, durée, fréquence). L'enfant ainsi que les personnes de son entourage peuvent provoquer une stimulation supplémentaire en utilisant un aimant spécial.
Sonate pour deux pianos en ré majeur (KV 448) - Mozart
Connaissez-vous l’« effet Mozart » ? Ce terme apparaît en 1993 lorsque deux chercheurs en médecine, Frances Rauscher et Katherine Kyse, se penchent sur la musique de Mozart et affirment qu’écouter certaines de ses œuvres peut améliorer les sens spatio-temporels de leurs patients épileptiques.
Parmi les œuvres efficaces, la sonate pour deux pianos en ré majeur (KV 448) est la “star”. La dernière étude sur des patients épileptiques date de 2011, à Taïwan. Onze enfants participent à l’expérience : pendant un an, toutes leurs crises d’épilepsie sont comptabilisées. Les six premiers mois, rien ne change dans leurs habitudes, et les six mois suivants, tous les soirs, ils doivent écouter la sonate pour deux pianos de Mozart.
Les résultats montrent que sur les onze enfants, huit ont arrêté de faire des crises d’épilepsie (ou ont considérablement réduit leur nombre) pendant les mois où ils écoutaient du Mozart avant d’aller dormir.
Certains chercheurs restent tout de même sceptique face à cette étude. Pour eux, l’effet bénéfique de "Mozart" est temporaire, ou clairement inexistant. Mais quoi qu’il arrive, écouter "Mozart" ne fera jamais de mal à personne…
Afin de stopper les crises, nous avons essayé un grand nombre d’associations de médicaments. Il faut savoir que certains d'entre eux ont fonctionné quelques mois, d'autres, quelques semaines et d'autres pas du tout. Aujourd'hui Léo a 6 ans et demi et fait environ 2 crises par jour (accompagnées parfois de vomissement) malgré les 4 médicaments qu'il prend plusieurs fois par jour. Il fait également régulièrement des crises généralisées qui nécessite l'usage d'un traitement d'urgence sans lequel il ne reviendrait pas.
Nous avons essayé le régime cétogène qui a réduit les crises pendant 1 an et demi.
Il a aussi été question de poser un Stimulateur de Nerf Vague. Le rendez vous était pris mais a été annulé du fait de la COVID-19.
Depuis octobre 2019, nous avons intégré le parcours d'examen menant à la chirurgie du cerveau. Léo ayant été déclaré potentiellement opérable nous avons décidé de suivre cette option malgré les risques encourus et le fait que la réussite ne soit pas garantie. La 3ème étape du parcours : la sEEG était programmée en juin 2020 mais avec la grossesse du petit frère de Léo (né en juillet 2020), avec le stress qu'engendrait cette opération et le régime cétogène fonctionnant bien, nous avons préféré reporter ce projet thérapeutique.
Aujourd'hui, nous continuons d’essayer de nouveaux médicaments avec toutes les contraintes que cela implique. Selon la neuropédiatre, « avec l’historique de Léo, un nouveau médicament n’a que 6% de chance de fonctionner ». De plus, l’introduction d’un nouveau traitement peut s’étaler sur plusieurs semaines voire des mois et les effets indésirables qui se manifestent chez Léo sont très "indésirables"...
Nous avons repris contact avec la fondation Rothschild en mai 2021 pour relancer le parcours menant à l'opération du cerveau car les crises de Léo sont trop nombreuses, trop intenses et les effets secondaires liés aux traitements ne nous sont plus supportables.
En 2021, nous avons également pris connaissance de l'existence du centre de rééducation neurofonctionnelle Brain-Moove à Pleurtuit (35). Il nous a fallu beaucoup de temps avant d'avoir une place étant donné la longue liste d'attente. Mais depuis septembre 2021, grâce à un appel aux dons sur une cagnotte en ligne (voir lien ci-dessous), le travail a enfin pu commencer. Nous mettons tous nos espoirs dans les soins réalisés au centre Brain-Moove qui se trouvent être bien moins invasifs qu'une opération du cerveau.
Nous voyons déjà un mieux être chez Léo même s'il ne dure pas pour l'instant. Certains patients ont vu leurs crises diminuer de façon considérable et surtout dans la durée. Evidemment pour cela il faut entrainer le cerveau. La plasticité se travaille et les séances sont coûteuses. Voici la raison principale pour laquelle nous avons créée cette association. Pour financer ces séances et enfin voir notre enfant sans médicament, sans opération et sans crises..
Nous soutenir
Vous pouvez soutenir les projets visant à améliorer la santé et la qualité de vie de Léo en faisant un don. Au delà de l'aspect financier, toute idée permettant de nous aider dans ce but est la bienvenue et pour cela veuillez nous contacter via le formulaire du site. Un grand merci d'avance pour votre aide
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Association CAP'TAIN LÉO
2, Lieu-dit La Ramée
35190 Saint-Domineuc
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Les collectes
Grâces à différents évènements nous avons réussi à collecter des fonds pour financer les divers projets que vous retrouverez détaillés ci-dessous.
Si vous souhaitez participer à la collecte de dons foncièrement ou en proposant un évènement, nous sommes évidemment preneurs. N'hésitez pas à nous contacter via le formulaire de contact en cliquant sur "Nous contacter".
Le stimulateur de nerf vague (SNV)
L'implantation du SNV nécessite 2h d'intervention chirurgicale. Son mécanisme d'action est encore peu connu. On croit que le SNV déstabiliserait l'activité synchrone et rythmée des cellules du cerveau ce qui réduirait le nombre de crises épileptiques.
Le SNV envoie des décharges électriques vers le cerveau selon un programme défini (intensité, durée, fréquence). L'enfant ainsi que les personnes de son entourage peuvent provoquer une stimulation supplémentaire en utilisant un aimant spécial.
Sonate pour deux pianos en ré majeur (KV 448) - Mozart
Connaissez-vous l’« effet Mozart » ? Ce terme apparaît en 1993 lorsque deux chercheurs en médecine, Frances Rauscher et Katherine Kyse, se penchent sur la musique de Mozart et affirment qu’écouter certaines de ses œuvres peut améliorer les sens spatio-temporels de leurs patients épileptiques.
Parmi les œuvres efficaces, la sonate pour deux pianos en ré majeur (KV 448) est la “star”. La dernière étude sur des patients épileptiques date de 2011, à Taïwan. Onze enfants participent à l’expérience : pendant un an, toutes leurs crises d’épilepsie sont comptabilisées. Les six premiers mois, rien ne change dans leurs habitudes, et les six mois suivants, tous les soirs, ils doivent écouter la sonate pour deux pianos de Mozart.
Les résultats montrent que sur les onze enfants, huit ont arrêté de faire des crises d’épilepsie (ou ont considérablement réduit leur nombre) pendant les mois où ils écoutaient du Mozart avant d’aller dormir.
Certains chercheurs restent tout de même sceptique face à cette étude. Pour eux, l’effet bénéfique de **Mozart ** est temporaire, ou clairement inexistant. Mais quoi qu’il arrive, écouter **Mozart ** ne fera jamais de mal à personne…
Bracelet détecteur de crises d'épilepsie nocturnes
Une cagnotte virtuelle a été créée en mai 2020 pour acquérir un dispositif de détection des crises d'épilepsies la nuit car nous ne dormions plus. Cette cagnotte a été diffusée sur les réseaux sociaux et nous remercions du fond du cœur tout ceux qui y ont participé (voir la liste sur l'onglet "Remerciements"). Les personnes épileptiques font différents type de crise et après de nombreux mois de tests, nous avons conclu que celles de Léo ne sont pas détectées par le bracelet => Nous sommes à l'heure actuelle en train de chercher un autre moyen de détecter les crises de Léo la nuit, de façon à pouvoir dormir sans avoir besoin de le surveiller car il peut faire des crises généralisées qui, sans le traitement d'urgence, peuvent lui être fatales.
Centre de Stimulation Neuro-Fonctionnelle Chiropratique Brain-Moove
Une 2ème cagnotte virtuelle a été créée en octobre 2021 pour permettre à Léo de faire des séances de réhabilitation neurofonctionnelles au Centre Brain-Moove à Pleurtuit (35). L'objectif principale de cette thérapie est la diminution voire l'arrêt des crises d'épilepsie qui sont très nombreuses et très intenses. Certains patients ont vu leurs crises diminuer de façon considérable sur la durée. Evidemment pour cela il faut entrainer le cerveau. La plasticité se travaille et les séances sont coûteuses. Voici la raison principale pour laquelle nous avons créé cette association : pour financer ces séances et enfin voir notre enfant sans médicament, sans opération et sans crises... Merci à tous ceux et celles qui nous permettent de continuer les séances (voir liste sur l'onglet "Remerciements").
Vente d'articles de fabrication artisanale par Innocent child's
Joelle Fourel et son association Innocent child's ont réalisé une vente d’articles de fabrication artisanale, dans le hall de Super U, début décembre 2021 pendant une semaine. 70 % des recettes de cette vente ont été reversées à deux entités : le Téléthon et l’association CAP'TAIN LÉO.
Cours de Kizomba par Kutsa Connexion
Amandine, membre de l'association KUTSA CONNEXION et marraine de l'association CAP'TAIN LÉO a initié l'évènement SUNDAY'S KUTSA détaillé dans le flyer ci-dessus.
Merci à Pierre-Antoine et Sophie, Sadrac et Christelle, DJ L-GI et DJ Mydance Guerrier. Merci à Nkita et Amandine et Merci au Bowling Alma Loisirs -Rennes.
Vous pouvez utiliser le formulaire de contact ci-dessous pour toute question ou toute idée qui pourrait nous aider à remplir l'objectif de l'association à savoir : collecter des fonds utiles à la prise en charge de la sclérose Tubéreuse de Bourneville de Léo.
Nous contacter
Adresse
2, lieu-dit la Ramée
35190 Saint-Domineuc
Téléphone
0033650351671
Remerciements
Nous, parents de Léo, remercions toutes celles et ceux qui participent de près ou de loin au bien être de Léo quel que soit le moyen. Merci à toutes celles et ceux qui ont participé, participent et participeront financièrement ou humainement à sa prise en charge. Nous sommes vraiment reconnaissants pour toute l'aide qui nous est apportée au quotidien....
Ci-dessous une liste non-exhaustive des personnes et organismes qui nous permettent de mieux vivre la maladie.
Amandine Claim
Membre de l'association CKBD, Amandine est devenue une amie et la marraine de l'association CAP'TAIN LÉO. Merci pour son soutien et son aide dans toutes les actions réalisées et à venir ...
Catherine BAZIN
Orthophoniste qui suit Léo depuis tout petit. Merci pour toute l'écoute et le soutien qu'elle apporte à Léo et à notre famille.
Kristell GUINOISEAUX, Blandine LAVERGNE, Leïna THUAL, Catherine MICHAUD, Kilian TOCZÉ, et tous les membres de l'école Sainte Jeanne d'Arc à Saint-Domineuc.
Qui mettent tout en œuvre pour accueillir Léo dans un environnement bienveillant.
CAMSP Combourg
Madame POTTIER et Madame DELAHAYE pour leur bienveillance envers Léo et notre famille.
Toutes les personnes ci-dessous
Jefferson BESNARD (dessinateur logo)
Nkita MAPUMBA
Docteur BULTEAU
Docteur COUDENIS
Denis
Lisa CRUCIANI
Et toutes les personnes qui ont participé et aux 2 cagnottes virtuelles (voir liste en cliquant sur les liens ci-dessous) :
Les membres bénévoles des blouses roses et de CKDB
Qui proposent des activités, de la présence ainsi que des cadeaux aux enfants hospitalisés.
Docteur NAPURI
Neuropédiatre qui accompagne Léo depuis sa naissance. Elle est très à l'écoute, très présente et toujours là pour nous réconforter.
Serge DENIAUD et Michèle BREMAUD
Pour tous les soins énergétiques qu'ils nous offrent avec le cœur.
Centre BRAIN-MOOVE
Merci à Raphaël ROYER pour sa disponibilité, sa patience et sa bienveillance envers Léo . Merci également à toute son équipe.
Toutes les instances ci-dessous
CMP Tinténiac
MDPH d'Ille-et-Vilaine
CPAM d'Ille-et-Vilaine
ADMR de Tinténiac
CAF d'Ille-et-Vilaine
Pompiers de Tinténiac
SAMU
UHCD de l'hôpital sud de Rennes
Urgences pédiatriques de l'hôpital sud de Rennes
Service des grands enfants de l'hôpital sud de Rennes
Service nourrisson de l'hôpital sud de Rennes
Association ASTB
Taxi Jérôme
Association KUTSA CONNEXION
Association Innocent child's
association enfant malade
dons association enfant
association Léo MARCHAND
Sclérose Tubéreuse de Bourneville
Association Léo Saint-Domineuc
Cap'tain Léo